L’associazione italiana è membro della Federazione Internazionale delle organizzazioni nazionali per la sindrome di Cornelia de Lange (CdLS World). Questa federazione è stata fondata nel 2001 in occasione del primo congresso mondiale CdLS in USA. Attualmente ci sono 17 paesi membri: Argentina, Australia, Canada, America Centrale, Cile, Danimarca, Francia, Germania, Giappone, Italia, Olanda, Polonia, Portogallo, Inghilterra, Spagna, Stati Uniti e Sud Corea; con un totale di più di 4.100 persone affetti di CdLS.
Inoltre la Federazione è in contatto con circa 350 famiglie di 60 diversi paesi sparsi in tutto il mondo.
Dove non esistono ancora delle associazioni nazionali, la Federazione mette in contatto tra loro le famiglie dello stesso paese o dei paesi nei quali si parla la stessa lingua, cerca di individuare dei referenti nazionali per fondare nuove organizzazioni nazionali per garantire un maggior numero di coperture di gruppi supporto.
I membri della Federazione hanno la missione condivisa di offrire aiuto, dare speranza e tutelare le persone affette da CdLS e coloro che amano e si prendono cura di loro.
Gli scopi principali della Federazione sono:
• Tenere I rapporti con il SAC Internazionale (Scientific Advisory Council) e gestirlo per il beneficio di tutti i paesi membri.
Il presidente di ogni istituzione (SAC e Federazione) è automaticamente membro dell’altra.
• Essere un forum per i migliori metodi di approccio “ best partices” per aiutare le famiglie, scambiando idee ed informazioni e organizzare ogni 2 anni un congresso mondiale.
• Essere un punto di riferimento per le sempre più numerose famiglie di persone con CdLS in tutto il mondo, sia per migliorare la ricerca, sia come supporto alle famiglie.
Sul sito della Federazione www.cdlsworld.org potete trovare informazioni molto utili:
1. L’elenco di tutte le associazioni nazionali con i vari link.
2. Le ultime informazionI sui congressi internazionalI
3. Database con delle risposte sul "Ask the doctor“ e se non trovate la vostra domanda potete:
4. Effetture una domanda all’ esperto "Ask the doctor“
5. Ultime scoperte e pubblicazioni
