Pesaro, 5 Agosto 2005
Si è svolto il terzo Congresso Mondiale sulla Sindrome Cornelia de Lange.
Dal 16 al 19 giugno a Grosseto c/o Centro Congressi Fattoria La Principina si è svolto il terzo Congresso Mondiale sulla Sindrome Cornelia de Lange della “Federazione delle Organizzazioni Nazionali per la sindrome di Cornelia de Lange”.
E’ stato il primo congresso internazionale in Italia ed il primo dopo la scoperta del gene NIPBL, localizzato sul braccio corto del cromosoma 5, le cui mutazioni sono ritrovabili nel 40-50% circa dei soggetti affetti.
Il congresso ha dedicato una giornata e mezza ai professionisti (medici, genetisti, psicologi, terapisti, insegnanti di sostengo, ecc.) e due giornate alle famiglie .
L’associazione Nazionale (italiana) di Volontariato Cornelia de Lange ONLUS - responsabile per l’organizzazione del Congresso delle Famiglie (in stretta collaborazione con la Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani ONLUS , responsabile per la parte dedicata ai professionisti) ha proposto un’importante occasione di aggiornamento per professionisti e genitori su questa rara sindrome.
Da un lato, infatti, la rarità di questa sindrome rende difficile trovare medici e/o terapisti esperti all’approccio riabilitativo, educativo, preventivo e terapeutico, d’altro lato la complessità del quadro clinico richiede un’interazione multidisciplinare strettissima per far fronte alle molte e svariate problematiche che questa condizione presenta. Tutti gli aspetti più importanti del quadro clinico sono stati affrontati da parte dei maggiori esperti mondiali, molti dei quali provenienti dal SAC (Scientific Advisory Committee).
Dopo la parte più medico-scientifica abbiamo condiviso esperienze di inserimento scolastico (tavola rotonda con la partecipazione di 8 diverse nazioni) ed esperienze di autonomia delle persone affette (con la presentazione del Progetto “Dishappyland” Italia, comunità alloggio, programmi post-scolastici).
Ampio riscontro si è avuto
poi con la partecipazione dei genitori ai 3 workshop a loro riservati:
- “Il rapporto di coppia in una famiglia con un figlio CdLS”,
- “Bambini affetti e fratelli sani: le difficoltà gestionali dei genitori”,
- “Adulti con CdLS – un progetto per il loro futuro”
e una novità per noi è stato introdurre anche un workshop dedicato e riservato ai fratelli e sorelle di ragazzi con CDLS.
E come sempre mentre i genitori ascoltavano le conferenze o discutevano nei workshop, tutti i bambini (con o senza sindrome) venivano coccolati e intrattenuti da circa 100 volontari italiani, con l’aiuto delle Girl Scout americane e di Pesaro Village, nelle zone dedicate alla “Ludoteca”, dove si sono scatenati tra gonfiabili, piscine, gare sui trattorini, trucchi facciali e molto altro!
In totale vi erano più di 650 persone provenienti da quasi 20 diverse nazioni.
I gruppi più numerosi (oltre a quello italiano) venivano dalla Francia, dall’Inghilterra e dalla Polonia ma erano presenti anche famiglie da: Algeria, Argentina, Australia, Bulgaria, Canada, Danimarca, Germania, Israele, Malaysia, Portogallo, Spagna, Sudafrica, Svizzera, USA.
Sicuramente tutti i partecipanti sono tornati a casa con nuove informazioni sulla sindrome e sulle sue problematiche ma soprattutto ognuno di noi ha avuto la possibilità di confrontarsi con le altre famiglie, di fare nuove amicizie e di respirare un’aria veramente internazionale.
Ora siamo pronti a partecipare al prossimo congresso Mondiale che si terrà in Canada (Niagara Falls) nel 2007 e poi in Inghilterra nel 2009.
Scaricate il Giornalino delle Famiglie n. 18 per vedere più da vicino come si è svolto questo evento.
