Il paziente con CdLS deve essere seguito con un programma mirato di controlli clinici e strumentali periodici secondo un approccio multidisciplinare. La tabella n. 2 riporta la frequenza con la quale devono essere eseguiti i controlli clinici a seconda delle età; nei primi 4 anni di vita i controlli (trimestrali/semestrali) prevedono valutazioni pediatriche, auxologiche, nutrizionali, neuropsichiatriche infantili ed eventuali ulteriori approfondimenti in base al quadro clinico.
La tabella n. 3 riporta invece il protocollo di follow-up da eseguire annualmente nei bambini di età inferiore ai 6 anni e ogni 2-3 anni successivamente. La valutazione di ulteriori specialisti quali il chirurgo plastico, il chirurgo pediatra ed il nefrologo pediatra saranno inserite in caso di necessità clinica.
| Età (anni) | Frequenza dei controlli pediatrici |
| 0-2 | Trimestrale |
| 2-4 | Semestrale |
| 4-6 | Annuale |
| 6-12 | Biennale |
| > 12 | Triennale |
(Tabella n°2)
| Almeno una volta all’anno (entro i 6 anni), ogni 2-3 anni (dopo i 6 anni) |
| valutazione pediatrica generale |
| valutazione auxologica |
| valutazione neuropsichiatrica infantile ( almeno annuale anche dopo i 6 anni) |
| valutazione gastroenterologica pediatrica +/- chirurgica pediatrica in caso di RGE non responsivo alla terapia farmacologica o necessità di posizionamento di gastrostomia |
| valutazione cardiologica (biennale se assenza di cardiopatia congenita) |
| valutazione oculistica |
| valutazione odontoiatrica |
| valutazione ortopedica |
| esami ematochimici: emocromo con formula leucocitaria, reticolociti, sideremia, transferrinemia, ferritinemia, funzionalità renale, metabolismo Ca/P, esami nutrizionali (soprattutto nei primi anni di vita), esame urine |
(Tabella n°3)
