Sindrome di Cornelia de Lange: raccomandazioni a operatori e famiglie per una buona valutazione e presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa

La Sindrome di Cornelia De Lange è una condizione rara e complessa che presenta caratteristiche eterogenee che possono porre il clinico davanti a profili di sviluppo non sempre facili da valutare, per via della compresenza di compromissioni in molteplici funzioni e ambiti della crescita. Sebbene sia stato raggiunto un consenso internazionale riguardo la diagnosi e la presa in carico genetica, pediatrica e medica dei pazienti con Sindrome di Cornelia de Lange, manca ancora un pensiero comune ed univoco rispetto ai tempi e ai modi della presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa. Da un lungo confronto tra professionisti e famiglie (Associazione Cornelia de Lange) partito nel 2014, sono state redatte delle linee guida sulla presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa per tutti i ragazzi con la Sindrome di Cornelia de Lange. Questo documento, unico nel suo genere per genesi e contenuti, punta ad una maggiore omogeneità dei percorsi di cura a livello nazionale e a garantire un livello assistenziale appropriato.
Facile da consultare, si rivolge contemporaneamente ai professionisti della riabilitazione e alle famiglie.

Vai al link per scaricarlo gratuitamente{NO_SPLIT}

Qui trovate l'articolo che riguarda l'innovativo progetto del "Congresso condiviso" del 2020 e il link diretto al sondaggio. Attenzione: chiediamo di leggere attentamente prima l'articolo e solo dopo compilare il sondaggio.

Chiediamo di compilarlo entro il 20 novembre 2020

E' con piacere che divulghiamo il Convegno: 

 “La comunicazione aumentativa (CAA) : un linguaggio per tutti”

che si terrà  il giorno Lunedì 18 novembre 2019 - Ore 15

c/o la Biblioteca Comunale di Como,
Piazzetta Venosto Lucati, 1

in occasione di #BuonissimaMente “Coltivare la bontà, produce felicità e benessere!”,
rassegna di eventi promossa dal Comune di Como per la Settimana dell’Infanzia e dell’Adolescenza,

organizzato da ASST Lariana con l’Associazione Diversamente Genitori
e Associazione Italiana Biblioteche

 Al convegno interverranno:

Maria Antonella Costantino, direttore UOC di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza - Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano 

che introdurrà la CAA
Antonio Bianchi, ingegnere, tecnologo per l'accessibilità, Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa di Milano e Verdello
che introdurrà il modello inbook per l’accesso inclusivo alla cultura
Silvia D’Ambrosio, referente rete operativa biblioteche in book, Biblioteca Civica di Brugherio (MI)
che parlerà della rete delle biblioteche inbook nella svolta culturale dell'editoria in simboli
Laura Bernasconi, educatore professionale esperto in CAA del CSCA UONPIA Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
che esporrà come e in quali contesti proporre i libri in simboli

Durante il convegno verranno inoltre presentate le esperienze locali rispetto alla CAA con:

Cynthia La Manna, terapista della neuropsicomotricità e Isabella Prina, terapista occupazionale dell'età evolutiva, UOCNPIA ASST Lariana

che esporranno l’esperienza nel contesto lariano degli inbook nella Neuropsichiatria Infantile

Linda Cavadini, docente Istituto Comprensivo Como Prestino
che parlerà dell’esperienza scolastica a Prestino

Adda Marjolijn, genitore e traduttrice inbook Equipe Brianza comasca
che porterà l’esperienza inbook in famiglia

Al convegno sarà presente anche 

la Casa editrice il Ciliegio di Lurago D'Erba (CO)
con Giovanna Mancini che presenterà le nuove proposte di inbook pubblicati  

Apriranno i lavori:
Anna Veronelli, presidente del Consiglio del Comune di Como
e Raffaella Ferrari, direttore sociosanitario ASST Lariana

Svolgeranno da moderatori:
Angelo Selicorni, pediatra genetista, direttore UOC di Pediatria Ospedale Sant’Anna - ASST Lariana
e Patrizia Conti, direttore UOC di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza - ASST Lariana

L'evento sarà  l'occasione per parlare della comunicazione aumentativa e in particolar modo del modello  inbook, le modalità di intervento, le strategie che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutti coloro che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi.

Gli inbook, sviluppati negli ultimi 15 anni proprio dall’esperienza del CSCA (Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa), si sono dimostrati particolarmente efficaci per sostenere la comprensione linguistica dei bambini con i disturbi di comunicazione più complessi. Nello stesso tempo, si sono diffusi nelle scuole materne e nelle biblioteche, diventando non solo strumento importante di inclusione dei bambini con disabilità, ma anche occasione di sviluppo e crescita per tutti, grazie alla possibilità di lettura condivisa che gli altri bambini hanno spontaneamente cominciato a mettere in atto.

In particolare, gli insegnanti segnalano l’efficacia degli inbook nel facilitare l’acquisizione dell’italiano come seconda lingua nei bambini di origine straniera e più in generale nell’ambito dei disturbi del linguaggio.

Il convegno è rivolto a insegnanti di classe e di sostegno delle scuole di ogni ordine e grado, educatori, insegnanti delle scuole dell'infanzia, dirigenti scolastici, bibliotecari, operatori sanitari, volontari e genitori.

La partecipazione al convegno è gratuita.
Per iscriversi occorre inviare un’e-mail a:
diversamentegenitori17@gmail.com

Guarda la locandina

Serata di beneficenza Venerdì 4 ottobre 2019 alle ore 21

Piccolo Teatro Don Bosco, via Asolo 2 - Padova

Con uno spettacolo sempre più ricco!

(leggi tutto)

Duo Idea da Zelig

Sismica

JO.C & Manu

Raffaele Damen (finalista Italia's got talent

Presentano la serata Chiara Rosa e Leonardo Feltrin

INGRESSO GRATUITO con OFFERTA LIBERA

Il ricavato della serata sarà interamente devoluto alla nostra associazione

Ecco la locandina definitiva

Trovate il calendario, i dettagli per l'iscrizione, i contenuti, i riferimenti per gli strumenti necessari, alla pagina dedicata nel sito del Csca.

Questo è il link: http://sovrazonalecaa.org/incontri-tecnologici-pratici-per-la-caa/

Qui il calendario:

Modulo 1: Scrittura in simboli con il modello inbook, creazione di strisce e tabelle

Vi chiediamo di leggere attentamente le poche righe introduttive prima di procedere all'inserimento della vostra richiesta di iscrizione. In particolare se volete partecipare a un incontro, ma in una o più date previste non siete disponibili lo potete indicare.

L'attribuzione delle date avverrà in ordine di arrivo delle iscrizioni. Daremo riscontro ai partecipanti appena definito il gruppo di ciascun incontro e in prossimità della data del corso.

Attenzione: 
le sessioni del modulo 1 sono tutte uguali, così come quelle del modulo 2 sono tutte uguali. 
Il corso è di un solo incontro, uno per il modulo 1 e uno per il modulo 2. 
Non si tratta di un percorso. 
Ciascuna edizione inizia e finisce proponendo tutti i contenuti di quel modulo.

 

Tutte le informazioni contenute in questa pagina sono state tratte dal sito ufficiale del CSCA Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa.

Per ulteriori informazioni e rimanere sempre aggiornati potete consultare il loro sito: 
www.sovrazonalecaa.org

 

Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità

Una nuova impresa per il VALENTEAM: Vincenzo e Valentina perCorreranno la Padova Marathon sostenuti dalla nostra associazione e, tramite LA RETE DEL DONO (www.retedeldono.it) promuoveranno e raccoglieranno fondi per il nostro Progetto Estate, ribattezzato per l'occasione "CorriAmo in vacanza".

Chi vuole affiancarli puà iscriversi alla Maratona (o alla Mezza Maratona) a tariffe agevolate, tramite la nostra associazione. Vai all'articolo completo

Dal 31 luglio al 3 agosto 2019
in Germania, a Bad Neuenahr, presso Dorint Parkhotel
si svolgerà il 10° Congresso Mondiale sulla sindrome di Cornelia de Lange

Potete trovare qui tutte le infornazioni su programma, come arrivarci, come iscriversi.

Per i Soci Effettivi: il termine per iscriversi ed usufruire delle agevolazioni associative è il 18 febbraio.

Per rimanere aggiornati su tutti i dettagli del congresso potete consultare anche il sito della Federazione Internazionale

Progetto regionale di CAA: Modelli di attivazione e sensibilizzazione del territorio e mostra di libri Inbook. biblioteche inbook, alternanza scuola lavoro, fondamenti teorici del modello partecipato di territorio. 

 

Per maggiori informazioni e/o chiarimenti scrivere a segreteria@sovrazonalecaa.org

 

Tutte le informazioni contenute in questa pagina sono state tratte dal sito ufficiale del CSCA Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa.

Per ulteriori informazioni e rimanere sempre aggiornati potete consultare il loro sito: 
www.sovrazonalecaa.org

 

Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa

Su questo numero troverete le prime informazioni sul Congresso Mondiale che si terrà in Germania nel 2019 e i moduli per poter inviare una vostra pre-iscrizione.

Troverete inoltre anche i nuovi regali solidali per le prossime feste e tante altre informazioni.

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