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News (173)
Domenica, 06 Maggio 2018 17:44
E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 42
SPECIALE CONGRESSO
Sul numero 42 trovate la seconda parte dei resoconti delle sessioni congressuali e dei workshop.
Inoltre trovate molti argomenti interessanti ed eventi vari.
Domenica, 06 Maggio 2018 18:20
12-13 Maggio. Giornata di consapevolezza sulla sindrome di Cornelia de Lange
12 - 13 Maggio 2018 Giornata della consapevolezza
Aperi-concerto "PICCOLI MA TOSTI"
Il secondo weekend di maggio, ogni anno, viene celebrato il National CdLS Awareness Day per far luce su questa sindrome genetica spesso poco diagnosticata e poco conosciuta.
Poiché la CdLS non è familiare alla maggior parte delle persone, compresi i professionisti e i medici stessi, la Giornata della consapevolezza, celebrata dal 1989, è un'opportunità per diffondere la conoscenza della sindrome a tutta la cittadinanza.
Per questa occasione, in Italia, ci sarà
Domenica 13 Maggio
Aperi-concerto "PICCOLI MA TOSTI"
Jazz, wine & cheese
c/o B&B LA MUGLETTA
via Gloria 2A - Teolo (PD) 45 ° 22'15.12" N 11 ° 44'57.76" E
Costo della serata 25,00 €
Su prenotazione: 329 2170056
L'intero ricavato sarà devoluto alla nostra associazione.
Il Modem Jazz Quintet composto da Franco Andrao (basso), Pierantonio Tanzola (chitarra), Eugenio Pendini (voce), Enzo Narciso (batteria) e Carlo Surian (sax) si exibera con brani di standard Jazz e altri Pop rivistati in stile Jazz.
Degustazione di 5 vini dei Colli Euganei e Colli Berici (Az. Agricola Reassi, Cantina Terra Felice, Quota 101, Piovene Porto Godi, Il Pianzio) abbinati a formaggi selezionati.
I 5 vini scelti per la serata, tutti vitigni particolari, provengono da parti molto diverse dei Colli Euganei e sará presente anche un rosso dei Colli Berici... e sono tutte cantine al femminile...presenti da Elena Cardin.
Giovedì, 19 Aprile 2018 10:47
Vincenzo Placida parteciperà alla "Mezza del Santo". Domenica 22 Aprile a Padova
Domenica 22 Aprile a Padova si svolgerà la corsa "Mezza del Santo".
Parteciperà anche Vincenzo Placida con Valentina
Riportiamo l'articolo uscito su "La Nuova di Venezia e Mestre" di Giacomo Piran
«Tra poco arriverà il grande giorno in cui io e la mia piccola Valentina faremo il nostro debutto nel mondo dei runners. Comunque vada sarà un successo». Vincenzo Placida, di Vigonovo domenica parteciperà alla mezza maratona del Santo a Padovaspingendo la carrozzina della figlia Valentina, dieci anni, affetta sin dalla nascita dalla sindrome “Cornelia de Lange”.
«Questa malattia genetica», precisa Vincenzo Placida, «è rarissima, un caso ogni 10 – 20 mila nuovi nati. In Italia ci sono circa 250 casi in tutto. Da ormai 6 anni assieme a mia moglie Romina Burlinetto, ci impegniamo a divulgare l’esistenza dell’associazione nazionale di volontariato “Cornelia de Lange Onlus” per permettere con donazioni e contributi, per esempio il 5 per mille, di portare avanti i numerosi e importanti progetti che sono studiati per cercare di ridare benessere ai bambini e ragazzi».
Ad ottobre 2017, dopo aver corso da solo la “Corri con i Sarmati a Vigonovo”, Vincenzo Placida si è messo in testa di provare la Venice Marathon 2018 spingendo la carrozzina con sopra la figlia Valentina e ha iniziato a prepararsi.
La “mezza di Padova” rappresenta un’importante test ed è la prima “uscita” ufficiale.
«Non sono sempre riuscito ad essere costante con il programma di allenamento», ammette, «però sono arrivato a pochi giorni dall’inizio della Maratona di Padova, nella condizione di poterla affrontare. Lo faccio per Valentina, non per i tempi record».
Domenica ci sarà la gara, lui sorride: «Sarà un successo perché avremo l’opportunità di dare un po’ di visibilità a questi bimbi e un momento di inclusione stupendo per Valentina. Un successo perché potrò dimostrare quanto questi bambini e ragazzi “speciali” ci sanno dare la forza per non mollare mai e quanto noi genitori siamo disposti a fare per accompagnarli».
Perché, anche se c’è l’amore, è e resta una vita dura. «Il giorno che ci è stata diagnosticata la sindrome di Valentina, il genetista dell’ospedale di Padova ci disse: “Non so se mai camminerà, se potrà andare in bici, se correrà”. Oggi posso dire a quel dottore che Valentina sa camminare, sa andare in bicicletta e farà la mezza maratona di Padova, e questo per me è motivo di orgoglio perché tutte queste cose sono solo merito suo e della sua caparbietà».
«Ringrazio di cuore l’organizzazione della Maratona di Padova per la gentilezza con cui hanno seguito la mia particolare richiesta e per avermi concesso questa importante possibilità. E mia moglie Romina per la pazienza e il supporto morale che mi ha dato. Detto questo, ci vediamo al traguardo in Prato della Valle» .
Martedì, 10 Aprile 2018 18:12
A Brugherio, inbook dalla biblioteca alla libreria: 14 aprile 2018
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A Brugherio, inbook dalla biblioteca alla libreria Dopo l'incontro con l'esperienza iniziale della Biblioteca comunale di Verdello, dove dal Centro sovrazonale di comunicazione aumentativa erano arrivati i primi libri in simboli, la Biblioteca civica di Brugherio si è innamorata di questi libri e ne ha allestito una ricca sezione, promosso il confronto con le esperienze emergenti organizzando nel 2011 il convegno Leggere tutti e promosso lo sviluppo di connessioni sempre più ricche con altre biblioteche e sistemi bibliotecari. Fino a farsi promotrice della costituzione della Rete biblioteche inbook. Inbook che nel frattempo si erano più chiaramente definiti, caratterizzandosi con un modello dalle forti connotazioni narrative, linguistiche e inclusive. Negli ultimi due anni insieme all'intensa attività di informazione, accompagnamento, promozione verso le biblioteche, non solo della Lombardia, si è sviluppato un confronto sempre più significativo con l'editoria. Si è compresa la funzione inizialmente compensativa delle biblioteche che hanno prodotto al loro interno, con diverse forme progettuali, quei libri che i lettori chiedevano e che mancavano. Questa prima fase ha lasciato il posto a quella attuale, più matura, di collaborazione, con il coinvolgimento sempre più importante delle case editrici che stanno raccogliendo la sfida, con produzioni di qualità di inbook e anche di altri libri in simboli con altri modelli. Qui trovi la bibliografia degli inbook editi, aggiornata a marzo 2018. La giornata di Brugherio, sabato 14 aprile, dalle 14.30 alle 19, sarà l'occasione per ripercorrere questi passaggi, e per rilanciare verso nuove prospettive. Per contribuire a rispondere al diritto di tutti di leggere e partecipare. E anche per festeggiare insieme. |
Tutte le informazioni contenute in questa pagina sono state tratte dal sito ufficiale del CSCA Centro
Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa.
Per ulteriori informazioni e rimanere sempre aggiornati potete consultare il loro sito:
www.sovrazonalecaa.org
Venerdì, 16 Marzo 2018 13:13
Aggiornamenti sulla CAA
Tutte le informazioni contenute in questa pagina sono state tratte dal sito ufficiale del CSCA Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa.
Per ulteriori informazioni e rimanere sempre aggiornati potete consultare il loro sito:
www.sovrazonalecaa.org
In questo mese numerose sono le manifestazioni che riguardano la lettura in cui sono presenti anche gli inbook. Ecco nella newsletter un'agenda delle novità.
Fiere e manifestazioni per la lettura e nuovi inbook in uscita
In questo mese diverse manifestazioni che riguardano la lettura vedono la presentazione di inbook e degli editori ceh li stanno pubblicando.
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23 marzo, Lecco, in occasione di Leggermente, presentazione di I promessi sposi, Teka edizioni
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24 marzo, Milano, Bookpride, presentazione di Yxxy il segreto non segreto, Storie cucite
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24 marzo, Milano, Fa' la cosa giusta, prima uscita di Animali in cerca di amici, Papero edizioni / La matita parlante
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28 marzo, Bologna, Fiera internazionale del libro per ragazzi, presentazione degli editori e delle loro novità
Leggermente, 23 marzo, Lecco, I promessi sposi
La casa editrice Teka di Lecco pubblica la versione inbook del famoso romanzo, con illustrazioni nel registro del fumetto, per incontrare l'interesse dei giovani, perchè come dice Stefano Motta, studioso del Manzoni, che ha curato la consulenza sul testo:
"Ho imparato che il fumetto e, più in generale, la traduzione iconografica del romanzo, sono canali efficaci; ho imparato che non c’è nessun orecchio così distratto o così sordo che non riesca a cogliere i toni dolci, drammatici, caustici, ironici, della lingua di Manzoni; ho imparato che non c’è mente o cuore cui, per un malinteso purismo linguistico, si possa negare l’accesso alla grandiosa purezza dei Promessi Sposi".
La presentazione avverrà all'interno della rassegna Leggermente, a Lecco, Palazzo delle Paure, venerdì 23 marzo alle 17.30
Qui il volantino con l'invito.
Bookpride, 24 marzo, Milano, Yxxy il segreto non segreto
La casa editrice Storie Cucite ci aspetta al Bookpride, fiera nazionale dell'editoria indipendente, Sabato 24 Marzo alle ore 13.00 presso la sala Don Chisciotte per l'incontro:
Libri in simboli per tutti: il modello inbook.
Si parlerà del modello Inbook come strumento culturale accessibile e inclusivo; si tratterà il tema della disabilità, identità di genere, inclusione e socializzazione, con una delle professioniste che ha lavorato al progetto dell’albo illustrato Yxxy il segreto non segreto, infine dell’accesso degli inbook nella rete Biblioteche e non solo, e come sta cambiando il panorama editoriale.
Qui l'invito alla presentazione.
Fa' la cosa giusta, 24 marzo, Milano, Animali in cerca di amici
Sabato 24 marzo saranno presenti a Fa' la cosa giusta gli autori e gli illustratori del nuovo inbook Animali in cerca di amici della collana promossa dall'associazione La matita parlante con Papero editore, dopo l'uscita de La scimmia abbracciona.
Sarà possibile acquistare il nuovo inbook prodotto dai giovani autori e illustratori, con l'opportunità di incontrarli personalmente e di porre loro domande sul loro lavoro.
Al progetto hanno collaborato anche gli studenti della scuola media locale che hanno dato voce ai personaggi del canguro, della volpe indiana, del gatto: l'audio sarà scaricabile dal sito dell'editore Papero acquistando il libro.
Bologna Children's bookfair, 28 marzo, inbook: altri editori raccolgono la sfida
Il Centro studi inbook propone un incontro nell'ambito della Fiera internazionale del libro per ragazzi di Bologna, sulle prospettive inclusive degli inbook, sull'evoluzione delle iniziative editoriali.
L'accessibilità alla cultura, alle narrazioni che costruiscono le nostre comunità, è fondamentale per partecipare alla vita sociale, per rispondere al diritto di tutti nel portare un contributo al confronto fra diversi. La mediazione linguistica proposta dalla traduzione in simboli di narrativa, qui in particolare con il modello inbook, costituisce una risposta generativa in questo senso. Biblioteche ed Editori, ciascuno secondo il proprio specifico, raccolgono questa sfida. E si raccontano.
Con il patrocinio di Ibby Italia eAib, Associaizione italiana biblioteche.
Qui il volantino di invito all'incontro.
Venerdì, 10 Novembre 2017 09:50
Regala Solidarietà!
E' sempre più importante che anche tu sostenga la nostra associazione. Per un Natale diverso con pensieri originali e solidali.
Venerdì, 10 Novembre 2017 09:17
E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 41
SPECIALE CONGRESSO
Sul numero 41 trovate la prima parte dei resoconti delle sessioni congressuali e dei workshop.
(A breve uscirà il numero 42 con la seconda parte).
Inoltre trovate anche i nuovi gadget da regalare per le feste natalizie.
Giovedì, 18 Maggio 2017 08:41
Open day per la tutela delle fragilità sociali
Il prossimo 27 maggio 2017 si svolgerà in diverse città italiane l“Open day per la tutela delle fragilità sociali”.
Durante l’Open Day i notai, in contemporanea su tutto il territorio nazionale, presenteranno la Guida per il Cittadino “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”, realizzata con le principali Associazioni dei Consumatori, per offrire informazioni e consigli ai cittadini e alle associazioni interessate. La tutela delle persone con disabilità rappresenta una forte esigenza sociale, è importante conoscere quali sono gli strumenti idonei a garantire al disabile un’assistenza non solo morale, ma anche materiale rispettosa della sua dignità, per la durata della sua vita.
In allegato l’elenco delle città aderenti all’iniziativa con la sede e gli orari dell’Open Day.
Per le città che hanno già programmato l’Open Day, ma sono in attesa di definire la sede, potete contattare il locale Consiglio Notarile consultando il sito www.notariato.it – Sezione TROVA DISTRETTO in fondo alla pagina.
Comunichiamo inoltre, per chi è di Roma, che Mercoledì 17 maggio alle ore 11.00, presso l’Hotel Nazionale - Piazza di Montecitorio, 131 – Sala Cristallo, si svolgerà la Conferenza Stampa di presentazione della 14^ Guida per il Cittadino “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”, e dell’evento dell’Open day.
E’ obbligatorio accreditarsi : Ufficio Relazioni con i Media- Consiglio Nazionale del Notariato -Chiara Cinti 346 3808202 · ccinti@notariato.it - Silvia Scafati 348 7267921 · sscafati@notariato.it - Erminia Chiodo 366 9110270 · echiodo@notariato.it
Giovedì, 04 Maggio 2017 16:15
Malattie rare e screening neonatale
Malattie rare e screening neonatale
Padova, 5 maggio 2017
Archivio Antico - Palazzo del Bo - via VIII Febbraio, 2
Di seguito troverete inoltre il link dedicato all'evento:
http://www.motoresanita.it/wordpress/events/malattie-rare-e-screening-neonatale/
Segnaliamo inoltre che interverrà anche Lorenza Breda Tellatin, della nostra associazione.
Venerdì, 17 Marzo 2017 14:05
Aiutaci a sostenere il Progetto: Volontariamente. In ludoteca con i Cornelia.
Vai su: www.produzionidalbasso.com
Cerca il nostro progetto nella sezione "Comunità & Sociale"
e dona un contributo (scopri anche le ricompense).
Ci aiuterai a sostenere i costi di vitto e alloggio per i nostri volontari in occasione del 12° Congresso Nazionale che si terrà il 29-30 aprile e 1° maggio 2017 presso l'Hotel Baia Flaminia Resort di Pesaro.
Senza il loro insostituibile aiuto i genitori non potrebbero seguire serenamente e con attenzione tutte le sessioni congressuali e trovare confronto con le altre famiglie.
Puoi donare fino al 28 aprile 2017
Guarda la pagina del giornalino dedicata alla ludoteca
Scarica il volantino per divulgare ad amici e parenti il progetto da sostenere su Produzionidalbasso.
Venerdì, 17 Marzo 2017 13:48
E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 40
SPECIALE CONGRESSO
Ancora più approfondimenti e la scheda di iscrizione al 12° congresso nazionale sulla sindrome di Cornelia de Lange: Pesaro, 29 aprile - 1 maggio 2017
Venerdì, 13 Gennaio 2017 23:20
Clinical Cornelia Day
Continuano a Como le giornate mensili del "Cornelia Day":
Ambulatorio Multidisciplinare dedicato a bambini e ragazzi affetti da CdLS
_Presentazione dell’Ambulatorio
Presso la UOC di Pediatria della ASST Lariana, è stata attivata un’unità di ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange (responsabile dott. Selicorni).
Nell’ambito di questa attenzione particolare rivolta alla sindrome di Cornelia de Lange, dal mese di settembre 2016 è attivo un Ambulatorio Multidisciplinare dedicato ai bambini e ragazzi affetti da CdLS (Cornelia Day).
L’Ambulatorio ha una frequenza mensile (un mercoledì al mese). La valutazione multidisciplinare, che si svolge nell’arco di un’unica giornata ed interessa un numero massimo di 4 bambini/ragazzi ogni volta, comprende:
- aggiornamento della situazione clinica del bambino se già noto al Centro oppure raccolta delle informazioni cliniche anamnestiche nel caso di bambini che non siano stati valutati in precedenza presso la Struttura
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valutazione pediatrica e gastroenterologica pediatrica (Dott. Selicorni e Dott.ssa Parma) con l’obiettivo di fornire una valutazione multidisciplinare relativamente alle problematiche pediatriche trasversali legate alla disabilità e alle possibili complicanze specifiche della condizione di base che permetta di costruire uno programma di follow-up in base ai bisogni specifici del singolo bambino.
Qualora dalla valutazione emergesse la necessità di effettuare ulteriori accertamenti, questi potranno essere programmati in un secondo momento presso lo stesso Ospedale oppure presso strutture vicine al domicilio a seconda delle particolari necessità delle famiglie - valutazione nutrizionale grazie alla consulenza di una dietista esperta in bambini con disabilità ( dr.ssa Caterina Funari)
- esecuzione di esami ematochimici previsti dal protocollo di follow-up
Stiamo mettendo a punto anche la possibilità di offrire un colloquio con un Neuropsichiatra Infantile con l’obiettivo di indirizzare o supervisionare il percorso riabilitativo che dovrà essere svolto a livello territoriale.
Nell’ambito di questa valutazione, ove possibile e necessario, potrà essere programmata l’esecuzione di eventuali ulteriori approfondimenti mirati (per esempio valutazione testale completa o attivazione del percorso di CAA) in collaborazione con UONPIA IRCCS Policlinico Milano (Dott.ssa Costantino, Dott.ssa Ajmone)
Inoltre, su richiesta, potrà essere possibile effettuare una valutazione Maxillo Facciale /ortodontica grazie alla collaborazione con l’equipe del dr Andrea Di Francesco
La valutazione eseguita potrà anche permettere di ridiscutere eventuali quesiti inerenti il rischio di ricorrenza della condizione per altri figli della coppia o per fratelli/sorelle sani del bambino/a/ ragazzo/a affetti (consulenza genetica) e, se necessario, di completare il percorso di ricerca della conferma molecolare.
Al di là degli aspetti medici questa nuova opportunità permetterà alle famiglie di conoscersi, incontrarsi e venire magari più in contatto con le iniziative e le proposte della nostra Associazione.
Responsabile del coordinamento di questa iniziativa è da settembre 2016 la dott.ssa Barbara Parma coadiuvata da una infermiera professionale (Francesca Meroni) con il compito specifico di aggiornare degli esiti della valutazione i vostri referenti territoriali (su tutti il pediatra di famiglia).
Le famiglie interessate a fissare una valutazione possono contattare direttamente il Centro utilizzando l’email dedicata ambulatorio@corneliadelange.org, telefonando all’infermiera dedicata al Day Hospital (Francesca Meroni numero 0315859711 (lun-ven 13.30-15.00) o inviando una mail a geneticaclinicapediatrica@asst-lariana.it
Venerdì, 13 Gennaio 2017 22:57
E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 39
SPECIALE CONGRESSO
Tutte le informazioni e la scheda di iscrizione sul 12° congresso nazionale sulla sindrome di Cornelia de Lange: Pesaro, 29 aprile - 1 maggio 2017
Venerdì, 13 Gennaio 2017 22:11
2° edizione del Premio "Toni Tellatin": termine per la presentazione delle tesi il 30 marzo 2017
L'associazione ha indetto la seconda edizione del "Premio Toni Tellatin", intitolato proprio in ricordo di uno dei nostri indimenticabili ragazzi.
Entro il 30 marzo 2017 possono pervenire in sede le tesi di laurea o di specializzazione sulla sindrome di Cornelia de Lange; durante il 12° Congresso Nazionale, che si terrà a Pesaro dal 29 aprile al 1 maggio 2017, verranno premiate le due migliori tesi in ambito clinico/genetico ed in ambito riabilitativo con un premio di 500,00 euro ciascuna.
(leggi tutto)
Martedì, 27 Settembre 2016 14:04
Dalla biblioteca di tutti agli inbook per tutti
22 Ottobre 2016
Sala Abbiati/Centro Civico
Via Cavour 23 Verdello (BG)
A dieci anni dalla nascita della prima sezione italiana di Inbook, presso la Biblioteca comunale di Verdello, molte sono le biblioteche e i servizi NPIA che hanno inserito gli inbook nel proprio bagaglio culturale e professionale. La loro diffusione costante apre un confronto in cui descrivere l'attuale utilizzo trasversale a diverse tipologie di bisogni e di lettori; riflettere sulla funzione di prevenzione a supporto di bambini e famiglie, in un’ottica di intervento indiretto e precoce; esplicitare e valorizzare l’incontro costante e generativo tra servizi NPIA, scuole e biblioteche con una sempre maggiore attenzione all’autonomia dei territori. Nel convegno saranno presentate le ultime riflessioni in merito alla creazione di inbook, alle reti di biblioteche e alla relazione tra editoria, lettori e servizi.
Gli inbook sono libri illustrati con testo integralmente scritto in simboli, pensati per essere ascoltati mentre l’altro legge ad alta voce.
La partecipazione è gratuita e aperta a genitori, insegnanti, bibliotecari, volontari, studenti, operatori sociali e sanitari.
È stato richiesto l’accreditamento ECM (Regione Lombardia) per le seguenti figure professionali:
medici
psicologi
educatori professionali
infermieri
infermieri pediatrici
assistenti sanitari
logopedisti
fisioterapisti
terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva
dell’ASST Bergamo ovest e UONPIA di Asst Lombarde per n. 40 professionisti sanitari.
Per informazioni e dettagli:
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: ufficio Formazione ASST Bergamo Ovest
Tel. 0363424573/817
e-mail: ufficio_aggiornamento@assst-bgovest.it
Guarda e scarica la locandina con tutto il programma e le modalità di iscrizione
Martedì, 27 Settembre 2016 13:36
Uno contro tutti. Scacco matto alle malattie rare
Sabato 1 Ottobre 2016 alle ore 15
Sala Bianca - Teatro Sociale di Como
La Pediatria dell'Ospedale Sant'Anna e il Circolo Scacchi Città di Como propongono una simultanea di scacchi. Il campione dodicenne Francesco Cucca sfiderà alcuni esponenti della città di Como.
Tutti insieme sulla scacchiera della vita contro le malattie rare.
Introdurrà il Direttore Generale di Telethon Francesca Pasinelli.
Martedì, 09 Agosto 2016 08:26
GIORGIA ARTUSO PROTAGONISTA 2017 DI 2MILIONI.IT
E’ Giorgia Artuso la Protagonista 2017 di 2milioni.it! Per la prima volta si tinge di rosa la manifestazione nazionale giovanile di calcio organizzata dall’A.c.d. Belvedere che ha l’obiettivo di raccogliere fondi a favore della ricerca contro le malattie rare.
Dopo le bellissime esperienze trascorse con Sammy Basso e Mattia Rigon siamo pronti a scoprire la storia di Giorgia Artuso, di Tezze sul Brenta; una vera e propria esplosione di sorrisi ed energia!
Con Giorgia impareremo a conoscere una delle 8.000 differenti malattie rare attualmente conosciute: la Sindrome Cornelia De Lange di cui esiste un’associazione nazionale con sede a Pesaro che supporta tutte le famiglie che hanno un familiare con tale malattia genetica.
“Malgrado le difficoltà che ho incontrato nel mio percorso di vita, ho una forza che trasmette gioia e voglia di vivere, sono sempre attiva, felice e sorridente anche quando sto poco bene.
Non parlo però i miei occhi parlano per me!
Sono molto affettuosa e manifesto amore a tutte le persone che mi circondano.
Posso definirmi veramente una bambina speciale!”
Queste sono parte delle prime parole scritte da Giorgia; come ogni anno noi di 2milioni.it dedichiamo nel sito internet una pagina apposita dove poter conoscere meglio chi è il protagonista dell’anno; vuoi conoscere Giorgia Artuso? clicca qui!
“Anche se probabilmente non ci conosciamo, tu puoi fare molto per aiutare la ricerca contro questa malattia rara. Come fare? Visita il sito www.corneliadelange.org e supporta concretamente le azioni di questo importante progetto 2milioni.it.”
E’ con questo annuncio e con estremo orgoglio che il Presidente dell’Acd Belvedere Stefano Ambrosi e tutto lo staff del Belvedere Calcio dà il via a questo nuovo libro tutto da scrivere: è ufficialmente iniziato 2milioni.it 2017!
Buon divertimento a tutti!
Lunedì, 25 Luglio 2016 10:54
Convegno “Hey, brother!”
Sabato 24 e domenica 25 settembre 2016 Fondazione Paideia organizza a Torino “Hey, brother!”, convegno internazionale sul tema dei siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità”.
Posti limitati, tutte le informazioni al seguente link
Lunedì, 25 Luglio 2016 10:28
E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 38
In questo numero trovate le novità dalla letteratura scientifica, i nuovi recapiti di Angelo Selicorni, nuovo primario a Como, e altre notizie interessanti.
Anticipazione anche del 12° congresso nazionale sulla sindrome di Cornelia de Lange: Pesaro, 29 aprile - 1 maggio 2017
Giovedì, 28 Aprile 2016 09:13
Ti ringraziamo per il tuo 5 per mille!
Ogni preferenza a noi assegnata è di fondamentale importanza per poter continuare ad essere al servizio di tutte le famiglie della nostra associazione. Vi chiediamo di farci conoscere anche a tutti i vostri amici e conoscenti.
