E' stato aggiornato l'elenco dei libri in simboli nella nostra sezione dedicata alla CAA:

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“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

Guarda le idee che abbiamo pensato per te.

Come vedrai sfogliando lo Speciale Regali Solidali,

ci sono idee (come  i PANETTONCINI al cioccolato da 100 gr.) che, oltre ai privati,
possono essere interessanti anche per aziende o commercianti che possono fare una donazione liberale
(deducibile dalla dichiarazione dei redditi) ed avere in omaggio i nostri Panettoncini al cioccolato da 100 gr.

Con questo possono dare un “presente” a clienti, dipendenti o collaboratori
per condividere e coinvolgerli con la loro scelta solidale.

Personalizzeremo il biglietto da allegare ai panettoncini e concorderemo con voi tutti i dettagli.

E se i Panettoni non sono 

di vostro gradimento 

scorrete anche le altre proposte, 

troverete senz’altro 

quello che fa al caso vostro.

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Presto arriverà nelle vostre case il Giornalino n. 48 ma potete inizare a sbirciare e leggere qui dal nostro sito.

Chi non vuole più riceverlo a casa o chi, invece, ancora non è inserito nei nostri nominativi può comunicarlo in sede.

  Vai ai Giornalini

E' tempo di dichiarazioni ed è tempo di chiedere ai nostri sostenitori di devolvere alla nostra associazione il loro 5 per mille.

VAI ALLA PAGINA DEL 5 PER MILLE

Trovate il nuovo materiale da stampare e divulgare a fondo pagina.

“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

L’avvicinarsi delle feste natalizie ci permette, con piccoli gesti, di far sapere ai nostri cari che li pensiamo e che gli siamo vicini. Magari non con un abbraccio, come vorremmo,  ma con un pensiero dedicato a tutti i nostri ragazzi che, più di tutti noi, devono mettere in campo tutte le loro competenze e il loro spirito di adattamento per affrontare questo critico momento.

Scarica il volantino e affrettati a ordinare il tuoi regali preferiti, per non rischiare di rimanere senza!

Per gli ordini e per informazioni: stefania@corneliadelange.org - tel. 0721 392571

Ecco l'ultimo giornalino, pronto da leggere online e presto in arrivo nelle vostre case.

Indice:

#Teniamobotta

L’appuntamento è solo rimandato

Affidarsi e fidarsi della scienza: l’impegno di tutti e i benefici di ognuno

La comunicazione della diagnosi di una sindrome rara complessa

Estate 2020: il COVID non ci ferma. Come si trasforma il nostro Progetto Estate

Giornata mondiale per la Cornelia de Lange

Nuvola Bianca

Ogni tanto si aggiunge qualche Angelo che ci guarda da lontano

Speciale CAA:

    Per affrontare le situazioni più diffcili

    Storia di un Coronavirus

    Rete biblioteche inbook

    Ti conosco mascherina!

    Bibliografia inbook

Vi auguro buona lettura e ricordatevi che siamo sempre a vostra disposizione per approfondire qualche argomento o per chiarire i vostri dubbi.  Vai ai Giornalini

Divulghiamo alcune indicazioni che posso essere utili a tutte le nostre famiglie:

Qui un documento redatto dalla SIMGePed riguado all'emergenza coronavirus in relazione ai bambini con disabilità

e un link a Uniamo: http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare/

dove stanno raccogliendo:
- i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid)

- le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette ecc

- le delibere regionali su supporti economici per famiglie (sia per baby sitteraggio che altro)

- i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi ecc)

- indicazioni su possibilità date da privati (solidarietà.it) in questo periodo di permanenza in casa

- le linee guida delle società scientifiche, sezione inaugurata da SIMGePeD

Pubblichiamo con piacere questo inbook che può aiutare anche i nostri figli a comprendere meglio queste giornate.

Storia di un coronavirus.

Questo libro è un inbook, un libro illustrato con testo integralmente espresso in simboli.

Divertiti a leggerlo a voce alta ai bambini, indicando i riquadri uno a uno con il dito, senza modificare velocità e ritmo della lettura originale. Se vuoi saperne di più, vai in fondo al libro

Questo libro è un inbook. È un libro tradotto in simboli che nasce con lo scopo di facilitare la possibilità di ascolto della lettura ad alta voce di libri illustrati per bambini e ragazzi.

Il modello inbook è curato dal Centro Studi Inbook csinbook.eu, che ne è garante della coerenza e dello sviluppo.

È caratterizzato da :

● Fedeltà al ritmo narrativo e al dialogo fra testo e immagini del libro originale

● Sistema simbolico dotato di regole di composizione che include la scrittura in simboli dell’intera frase (compresi articoli, pronomi, congiunzioni…)

● Rappresentazione multimodale: ciascun simbolo è composto da un elemento grafico e da un elemento alfabetico in stampato minuscolo, posto nella parte superiore. Entrambi sono inseriti in un riquadro che da’ visivamente unità ai due elementi

● Simboli in bianco e nero, come consuetudine nei testi

● Utilizzo del modeling per la lettura: durante la lettura i simboli vengono indicati uno ad uno, facendo attenzione a non coprire con il dito nè l’immagine nè la parola, e mantenendo velocità e ritmo della narrazione. In questo modo si aggiunge all’ascolto la presenza del simbolo associato alla parola letta e chi ascolta può seguire più facilmente il testo. Puoi trovare esempi video di lettura con il modeling nel sito del Centro Studi Inbook

Come una lingua, il modello è dinamico. Le sue evoluzioni avvengono attraverso un continuo confronto nell’ambito del Centro stesso, con riferimento alle evidenze scientifiche in letteratura, alle ricerche sul campo e alle trasformazioni delle conoscenze in ambito linguistico-comunicativo, percettivo visivo, grafico, tecnologico e alla condivisione con i contesti che utilizzano gli inbook.

Puoi trovare altri inbook in libreria o nella rete biblioteche inbook

Il catalogo nazionale degli inbook pubblicati dalle case editrici e di quelli autoprodotti è consultabile nel sito della rete biblioteche inbook: rbinbook.eu

E' aperta la terza edizione del Premio “Toni Tellatin”,
dedicato alle due migliori tesi sulla sindrome di Cornelia de Lange
in ambito clinico/genetico e in ambito riabilitativo.

Le tesi vincitrici e la consegna dei premi avverrà in occasione di
ConfrontRARE il congresso condiviso, sindromi a confronto
che si terrà a Cervia dal 2 al 4 ottobre 2020 presso l'Hotel Dante.

Vedi il bando completo

Un congresso condiviso è un congresso nazionale
organizzato per le famiglie di ragazzi affetti dalle sindromi
di Cornelia de Lange, Kabuki, Kleefstra e Mowat Wilson,
malattie rare con pochi casi diagnosticati
a livello nazionale.

Vai al link con tutte le informazioni; qui troverai sempre le notizie più aggiornate.